6º Congreso Mundial
|
|
|
Organizado por la FEISD y celebrado los días 23 al 26 de Octubre de 1997 en el Palacio de Congresos de Madrid, España, con un gran éxito de participación y seguimiento por los medios de comunicación, llegó a las conclusiones que se exponen seguidamente. |
|
|||||||||
|
"El VI CONGRESO ha intentado dar
respuesta a los retos que las personas con síndrome de Down tienen planteados
en las cercanías del Siglo XXI, formulando las siguientes propuestas y
conclusiones: 1.- El fomento de la investigación genética en orden a
profundizar en el conocimiento de la identidad del cromosoma 21 (especialmente
en conocer de qué son responsables cada uno de los genes que en él se alojan
y cómo interactúan), así como en el conocimiento de los mecanismos que
intervienen en la no-disyunción, con el fin de prevenir la aparición del
síndrome. 2.-
El estudio de la especificidad en el síndrome de Down tratando de aislar
características propias del síndrome de Down que permitan desde la
especialización el diseño de herramientas de tipo médico y psicopedagógico
más eficaces para la rehabilitación y educación de las personas con síndrome
de Down. 3.-
La búsqueda de soluciones prácticas (estrategias, programas, métodos, etc...)
que teniendo en cuenta los hallazgos científicos de las investigaciones
recientes, aporten soluciones concretas y aplicables al cuidado de la salud,
a la atención temprana, a la educación, a la integración social y laboral de
las personas con síndrome de Down. 4.-
Concretar el modelo de calidad de vida que se propone para las personas con
síndrome de Down en tres aspectos: a) que éstas tengan cubiertas sus
necesidades y expectativas b) que desarrollen todas sus potencialidades c)
que disfruten de todos sus derechos 5.-
En el área de salud: se ha de procurar difundir e implantar en todos los
lugares del mundo los programas de medicina preventiva para el síndrome de
Down, así como mantener una actitud crítica hacia terapias no contrastadas
científicamente. En aplicación del principio 'casos iguales requieren
tratamientos iguales' se han de favorecer los transplantes de órganos para
las personas con síndrome de Down que lo necesiten. 6.-
La toma de conciencia del importante papel de la familia como primer núcleo
natural de integración de la persona con síndrome de Down, favorecer el
desarrollo de acciones encaminadas a la formación, educación e inserción
social de sus hijos con síndrome de Down. 7.-
La atención especializada tiene que llegar de forma preferente a las personas
con síndrome de Down que tienen añadidas otras graves limitaciones o
necesidades que imposibilitan su efectiva integración. Su atención se podrá
realizar en centros especializados contando con el apoyo de la familia y
procurando el nivel de normalización que en cada caso sea posible. 8.-
En el campo de la educación el Congreso apoya decididamente tres criterios: a)
la inclusión, con los debidos apoyos, en la escuela ordinaria b) los
programas específicos y las adaptaciones curriculares c) la aplicación de
nuevas tecnologías en el aula como estrategia especialmente útil. 9.-
El Congreso llama la atención sobre la importancia que tiene en el momento
actual la vida adulta de las personas con síndrome de Down, incluyendo la
autodefensa (self-advocacy), de forma que la provisión de servicios se ajuste
a sus derechos, necesidades y demandas, y garantice una positiva calidad de
vida. 10.-
Se han de usar todos los medios a nuestro alcance para favorecer la efectiva
integración escolar, laboral, cultural y social de las personas con síndrome
de Down, entendiendo que la no discriminación significa igualdad de
oportunidades. Así mismo se ha de continuar el cambio hacia una mejor imagen
social y participación de las personas con síndrome de Down en la vida
pública. 11.-
La formación y la incorporación al trabajo en las empresas ordinarias de las
personas con síndrome de Down se ha de procurar con carácter prioritario como
fuente de realización y autonomía personal y de plena participación en la
vida de la comunidad. 12.-
Se ha de favorecer en todo el mundo la creación de asociaciones específicas
para el síndrome de Down, independientes de las asociaciones que atienden a
personas con retardo mental en general. Estas Asociaciones deberán reclamar
ante las Administraciones Públicas sus cuotas de representatividad y apoyo
económico. 13.-Las
Asociaciones para el síndrome de Down tienen que procurar la integración de
los padres, de los profesionales y de las personas con síndrome de Down en su
estructura y gestión, así como guiarse y renovarse por principios
democráticos. 14.-Los
servicios -cuando sea necesario crearlos- han de responder a criterios de
calidad, eficacia y economía social y se han de prestar, en lo posible,
integrados en los servicios ordinarios de la comunidad. 15.-La
formación de especialistas desde la Universidad y en cursos de postgrado es
fundamental para que las personas con síndrome de Down consigan una atención
global y especializada de acuerdo con sus necesidades. Sr. S. AL
MALAQ (Arabia Saudí), Prof. F. ASTUDILLO (España), Prof. M. BEEGHLY (EE.UU),
Prof. R.I. BROWN (Australia), Prof. S. BUCKEY (RU), Prof. C. EPSTEIN (EE.UU),
Prof. A. FORTUNY (España), Prof. R. GARCIA-PASTOR (España), Prof. M.J.
GURALNICK (EE.UU), Prof. R. HODAPP (EE.UU), Sra. M. MADNICK (EE.UU), Sra.
Mª.M.N. MENDONCA (Brasil), Sra. J. MILLS (Canadá), Prof. E. MOMOTANI (Japón),
Prof. E. MONTOBBIO (Italia), Prof. L. NADEL (EE.UU), Prof. R.R. OLBRISCH
(Alemania), Prof. J. PERERA (España), Prof. S. PUESCHEL (EE.UU), Prof. A.
RASORE-QUARTINO (Italia), Sra. P. ROBERTSON (Indonesia), Prof. J.A. RONDAL
(Bélgica), Prof. J. RYNDERS (EEUU), Prof. B. SACKS (RU), Sra. M. SCHOEMAN
(Sudáfrica), Prof. W. SILVERMAN (EE.UU), Prof. P.M. SINET (Francia) , Sra. R.
SNEH (Israel), Prof. D.C. VAN DYKE (EE.UU), Prof. J.E. WÄNN (Suecia), Prof.
H.A. WISNIEWSKI (EE.UU), Prof. K. WISNIEWSKI (EE.UU)." |
|
Más información en el |
|
|
|||||||||