Asistimos

a...

      Nuestra Asociación, desde que comenzó sus actividades, ha intentado mantener el mayor número de contactos posibles con todas aquellas asociaciones, organizaciones, fundaciones, etc. que, al igual que nosotros, luchan por la integración de las personas con síndrome de Down u otras discapacidades psíquicas.

      Por este motivo, hemos intentado siempre estar presentes en todos aquellos eventos que pudieran, de un modo u otro, ayudarnos a conseguir nuestros objetivos. Una manera de estar en contacto con otras instituciones ha sido el asistir a todas las Jornadas, seminarios, etc. que nos ha sido posible que trataran sobre el tema de la discapacidad.

Nuevas perspectivas en el ámbito de las personas con discapacidad.
En Valencia, del 22 al 23 de Marzo de 1999.

- Conclusiones

• Proyectos innovadores desarrollados por gente con experiencia y que aseguren su continuidad después de finalizar las iniciativas comunitarias.
• Los proyectos deben basarse en estructuras existentes, pero en conexión con las administraciones con el fin de conseguir una política de intermediación laboral..
• Falta de evaluación para tratar de optimizar los recursos conseguidos a través de las iniciativas comunitarias.
• Necesidad de crear documentos y materiales con el fin de unificar los criterios a emplear por toda la red.
• Es fundamental la cooperación de las ONG's y el entramado social.
• Eliminar los prejuicios en el ámbito empresarial mediante sistemas que permitan despertar la confianza del empresario.
• Necesidad de formación tanto de formadores como de personas con discapacidad.
• Necesidad de una coordinación institucional.

VII Jornadas Internacionales sobre el Síndrome de Down. "Llegar a ser adultos"
En Barcelona, del 22 al 23 de Octubre de 1999.

Organizado por la Fundación Catalana de Síndrome de Down, estas Jornadas se realizaron en el Auditorio del Centro Cultural Caixa de Catalunya "La Pedrera" (Barcelona) durante los días 21, 22 y 23 de Octubre de 1.999; asistiendo, por parte de la Asociación, Elena Herrera (Coordinadora de programas).

Las VII Jornadas quisieron ser continuación de las celebradas en ediciones anteriores. Esto es, las jornadas han recogido cada año un periodo importante de la vida de las personas con síndrome de Down. Y este año, después de haber tratado los temas de la infancia y adolescencia, debían recoger el siguiente momento, la vida adulta.

Cabe destacar las experiencias extranjeras en relación a la integración laboral y la vida autónoma en casas propias o tuteladas de jóvenes con síndrome de Down.

Varias ideas de interés que se pueden extraer de estas jornadas son:

• Estrategias para crear un listado de empresas que podrían insertar laboralmente a personas con discapacidad síquica o ser la sede de un curso de Formación Profesional Ocupacional para éstas. La forma de realizar este listado sería:

o       Apuntar cada técnico u otro colaborador, cinco nombres de personas conocidas que trabajen en distintas empresas y empezar a llamar, por ejemplo, al jefe.

o       Apuntar las empresas a las que les compramos los materiales o les pagamos por determinados servicios y pedirles que, a cambio de lo que nosotros le aportamos, inserte a un joven laboralmente o ceda espacio para realizar un curso.

• "Aprender a trabajar y no aprender un trabajo", esto es, la inserción laboral tendrá éxito seguro si el joven ha desarrollado, por un lado, una buena capacidad de socialización y, por otro, una capacidad intelectual mínima que le permita aceptar su rol social.
• La familia tiene que aceptar al joven con síndrome de Down y su necesidad de autorrealización a través del trabajo.
• El respeto hacia las distintas formas de ocio: individual y/o grupal.
• Libro recomendado sobre el tema de la educación afectiva y sexual: "Afectividad y sexualidad en las personas con deficiencia síquica". Autor: José Ramón Amor. Universidad de Comillas.
• Señales de demencia en personas con síndrome de Down de avanzada edad: pérdida de habilidades y destrezas, pérdida de memoria a corto plazo, apatía e inactividad general, desaparece el aseo personal, disminuye la orientación, el vocabulario y aparecen ataques y convulsiones.
• La vida de un adulto con síndrome de Down debe incluir trabajo, vivienda propia, amigos/as y cosas que hacer (ocio o responsabilidades del hogar).

Encuentro para la creación de redes.
En Trujillo, del 11 al 12 de Diciembre de 1999.

- Mañana del sábado día 11

10:45: Presentación Institucional del Encuentro. Con las intervenciones de: D. Antonio Ventura (Presidente de ASDEX), D. Pedro Otón (Presidente de FEISD) y D. Carlos Marín (Asesor en temas de informática de FEISD)

11:45 - 12:15: Café

12:15 - 14:00: Exposición del Grupo de especialistas en redes formado por José Luis Vega, Jesús López Lucas, José Raúl Vaquero y Auxi Martín Gallardo; que ofrecieron una breve introducción al concepto de redes y una explicación del proyecto de red para FEISD.

- Tarde del sábado día 11

En primer lugar, se propuso una lluvia de ideas para que, desde el trabajo profesional de cada asistente, desde el trabajo de las asociaciones y desde las ideas sugeridas y el diseño de página mostrado en la sesión de la mañana, ver qué cosas nos interesarían tener en una red.

Las actividades que salen de esta lluvia de ideas son: Estudios comparativos, Intercambios (entre profesionales y entre muchachos/as), bases de datos, generar iniciativas, mundo asociativo, voluntariado, márketing social, información de subvenciones, cursos, etc., hazte socio/a, lista de correos, legislación de empleo y otras, criterios de evaluación, mención a las empresas que contratan a personas con síndrome de Down, información Web, primeros auxilios, intercambio de proyectos ejecutados y evaluados, bolsa de trabajo, información a empresarios/as, venta y exposición de productos (comercio electrónico), formularios adaptables a la situación local, estudios del síndrome de Down, consultas y foros temáticos, dar publicidad de las actividades a socios y socias, programa de radio, encuentros periódicos por áreas, cursos y sexualidad.

A partir de esta lluvia de ideas, los distintos grupos de trabajos comienzan a trabajar en las siguientes áreas:

• Atención temprana
• Educación escolar
• Formación y empleo
• Familias
• Ocio y tiempo libre.

Estos grupos trabajaron en base a dos objetivos:

• Conocer las líneas de trabajo de cada organización en cada área concreta y promover la participación entre ellas.
• Impulsar la creación de redes.

Área de Familia.

En este grupo proponen un estudio conjunto de las Asociaciones de la FEISD acerca de las expectativas del futuro de sus hijos e hijas, ya que, si bien en todas las asociaciones se trabaja con las madres y padres, se observa una desconexión entre los objetivos respecto de las líneas de trabajo de las asociaciones y lo que quieren las madres y padres respecto a sus hijos/as.

Para ello, el grupo de trabajo propone los siguientes pasos:

• Encuentro inicial entre profesionales para concretar el objetivo de la investigación.
• Revisión bibliográfica compartida
• Elaboración conjunta de instrumentos de recogida de información

Para llevar a cabo la investigación, es necesario:

• Nombrar un equipo responsable que coordine la investigación
• Las asociaciones deben enviar propuestas del instrumento
• La persona responsable, a partir de las propuestas, hace un instrumento que será remitido a las asociaciones para su mejora
• Terminar de perfilar el instrumento definitivo
• Cada asociación recoge la información y procesa los datos de la investigación.
• Se remite al equipo responsable que elabore el informe provisional
• Tras la revisión del informe por parte de las asociaciones, se harán las modificaciones pertinentes
• El equipo responsable concretará el informe definitivo.

Este grupo de trabajo también propone una escuela de padres donde éstos se formen y un espacio para las madres que, generalmente, son las que llevan mucho más peso en la educación de sus hijos/as.

Área de Atención temprana.

Existe unanimidad entre las personas que participan en este Área en cómo se trabaja la atención temprana desde las asociaciones.

Se proponen varias cuestiones que se pueden trabajar en red para mejorar y facilitar el trabajo de atención temprana:

• Áreas de contenidos
• Tablón de anuncios.
• Sacar educación a página principal a largo plazo (educación como tema prioritario)
• Programas educativos
• Problemas de integración escolar
• Acceso a hospitales maternos a través de información
• Denuncias y discusión de "remedios milagrosos y tratamientos milagrosos"
• Nuevos padres
• Intercambio de experiencias novedosas
• Información (lenguaje accesible para todas)
• Causas ¿Existen? ¿Qué es?. Tipos, grados, carga genética, entorno ambiental familiar
• Crear un espacio que dé respuestas a las preguntas más frecuentes.

Área de Formación y Empleo.

A modo de conclusión, las personas presentes dijeron que en el grupo, las organizaciones seguían los dos modelos existentes más frecuentes en relación al empleo: por un lado, en el trabajo en Centros Especiales de Empleo y por otro, la integración en la empresa ordinaria.

Igualmente, presentaron un proyecto consistente en la creación de una base de datos para Proyectos de Formación Laboral.

Área de Educación Escolar.

Este grupo empleó gran parte del tiempo a resolver dudas y cuestiones referentes a la propuesta de creación de una red, tanto a nivel técnico, como a nivel organizativo y de participación y coordinación.

A nivel de contenidos, las organizaciones llegaron a la conclusión que los temas en Educación escolar son similares en todas las asociaciones, planteando la necesidad de mantener el contracto entre éstas para el enriquecimiento de sus planteamientos y trabajos.

Por otro lado, vieron la necesidad de capacitar a las asociaciones para trabajar en red, ya que hasta ahora nunca se ha trabajado coordinadamente con las organizaciones.

Por último, plantean el intercambio de material didáctico e informático para trabajar.

Área de Ocio y Tiempo Libre.

En primer lugar, se propuso la organización de una Red de Ocio a nivel nacional.

Los pasos serían los siguientes:

• Abrir las ofertas de actividades a otras asociaciones
• Cursos de voluntariado.
• Ciberludoteca y ciberbiblioteca (links, Internet como ocio)
• Bases de datos de asociaciones y otros colectivos: experiencias e integración.
• Foros de discusión e intercambio (chats)
• Intercambio de información sobre recursos de ocio de las entidades y las comunidades:
• Organización de actividades nacionales
• Intercambio de familias.
• Intercambio de profesionales y voluntarios/as
• Federación deportiva.

Por otro lado, proponen la adaptación y el acceso a toda la información por parte de los jóvenes, usuarios y usuarias (familias, profesionales y jóvenes)

CONCLUSIONES Y CUESTIONES QUE SURGEN DE LOS DEBATES.

• A nivel global, la puesta en marcha de la creación de redes promovida por FEISD, es una idea que entusiasmó a la mayoría de los asistentes. Creó expectativas, dudas y miedos, ya que es un proceso muy ambicioso y novedoso y hay todavía cosas que resolver y esclarecer. Aunque se reconoce que este es un primer paso, a partir del cual, se ha favorecido el intercambio y se debe seguir promoviendo
• A las personas asistentes les gustó la propuesta concreta del espacio informático, su configuración y todas las posibilidades que presta.
• A nivel técnico, surgen dudas del funcionamiento de la red informática.
• Hay decisiones que, desde este encuentro, no se han podido tomar porque es necesaria la consulta a las Juntas Directivas.
• En la mayoría de los grupos de trabajo y en el debate se demandó que la Junta Directiva del FEISD, se dirija a las Juntas Directivas de las organizaciones para que presten apoyo a la hora de intercambios de proyectos y que promuevan las iniciativas que surjan desde las y los profesionales de cara al desarrollo de la Red..

- Domingo 12.

10:00: Presentación del Centro de Documentación de la Europa social de la Fundación Europea de Yuste.

11:30:Café.

12:00:Presentación de la Página Web Downex de la ASDEX.

13:00:Clausura del encuentro.