Lugares
virtuales de
encuentro

Señalamos aquí varias de las alternativas de comunicación grupal que nos ofrece la red de redes en relación con el síndrome de Down. Las posibilidades son varias: listas de correo, 'newsgroups' (o mejor, grupos o foros de discusión o debate) y charlas en tiempo real ('chats').

LISTAS DE CORREO

          Las listas de correo o de distribución constituyen un mecanismo de reparto de correo electrónico alrededor de un tema determinado. Un 'robot' se encarga de enviar a todos los que se han suscrito a la lista los mensajes que va recibiendo. Remitir un mensaje para que llegue a todos los demás es tan sencillo como dirigirlo a la lista, que dispone de dirección propia.

     Lo malo de las listas de correo es que cuando generan muchos mensajes, es decir, cuando hay mucha participación, nuestro buzón se atiborra de manera que al conectarnos para abrirlo consumimos mucho tiempo cargando la totalidad de los mensajes (de los que normalmente sólo nos interesan unos pocos). Podría suceder, incluso, que si nos descuidamos unos días y nuestro buzón acumula mensajes en número desproporcionado, terminaría colapsándose, con el riesgo consiguiente de perder los que llegaran más tarde. Lo bueno es que nos aseguramos de que todo lo que se envía a la lista lo vamos a recibir (salvo los casos excepcionales como el que señalaba anteriormente).

     Para 'apuntarse' a una lista de correo basta con enviar un mensaje de suscripción al 'robot'. La baja como suscriptor también es automática mediante la consiguiente notificación a la máquina.

down-correo@uva.es

     Trata en castellano sobre el síndrome de Down, originaria de Valladolid, por el momento con escaso tránsito de mensajes.

     Para suscribirse hay que mandar un mensaje a Majordomo@uva.es en el que no se debe poner título, o sea, el 'subject' en blanco, pero en el cuerpo hay que escribir unas líneas, exactamente las siguientes:

subscribe down-correo midireccion@correo.es
help
end

     Bueno, en realidad hay que sustituir esa dirección electrónica que yo me he inventado (midireccion@correo.es) por la vuestra.

     Después de enviar la suscripción recibiréis un mensaje donde se os pide confirmación y una serie de instrucciones para enviar futuras órdenes al robot. Echo de menos que todo esto no sea en español.

     En fin, que para remitir cualquier cosa a la lista tenéis que poner como dirección down-correo@uva.es, todos los demás suscriptores lo recibiremos inmediatamente.

  down-syn@listserv.nodak.edu

     Esta lista de distribución tiene dos rasgos muy interesantes en mi opinión. El primero es que se trata a la vez de una lista de correo y de un grupo de discusión (ver más abajo): lo que se envíe a través de la lista puede verse en el grupo de discusión y viceversa. El segundo es que en su vertiente de lista de correo, se tiene la opción de pedir un resumen diario de lo que llega a ella, evitando recibir la totalidad de los mensajes, que son muchos. Fue creada por Bill McGarry y se desarrolla en inglés.

     Para suscribirse hay que mandar un mensaje de correo-e a listserv@listserv.nodak.edu que contenga la siguiente línea:

subscribe down-syn Perico Palos

     Deberíais sustituir 'Perico Palos' por vuestro nombre. No hace falta que se ponga la dirección de vuestro correo-e porque el 'robot' la detecta automáticamente. Si deseáis recibir sólo el resumen diario que os citaba anteriormente tendréis que mandar otro mensaje a la misma dirección en la que se lea:

set down-syn digests

DS-TNI@listserv.nodak.edu
Targeted Nutritional Intervention List

     Deriva de la anterior y se ha dedicado, por el interés que suscitaron y suscitan, específicamente a los complementos nutricionales para las personas con SD desarrollados por varios laboratorios que afirman mejorar el estado general de salud. Para suscribirse y pedir el resumen diario hay que hacer lo mismo que con la anterior, con la sola excepción de que donde aparece down-syn debe anotarse ahora DS-TNI. En inglés. Dispone igualmente de un 'newsgroup' asociado.

list@downsyndrome.com
Upsndown Mailing List

     Sus responsables son Tim y Cindy Casten y su idioma 'oficial' también es el inglés. Para suscribirse hay que enviar un mensaje a listserv@home.ease.lsoft.com en cuyo cuerpo se ha de escribir esto:

subscribe upsndowns Perico Palos

     'Perico Palos' ha de sustituirse por vuestro nombre. Nuevamente, vuestra dirección electrónica se detecta automáticamente y por eso no debe consignarse. Para que se os remita un resumen en vez de la totalidad de los mensajes, al estilo de la lista anterior, habría que mandar, después de suscribirse, el siguiente texto a la misma dirección:

set upsndowns digests

[Lista británica sobre el síndrome de Down]

     En inglés, radicada en el Reino Unido. Para suscribirse, enviar un mensaje de correo-e a la dirección ind-downs-syn-uk-list-request@open.ac.uk, que no tenga título y en cuyo cuerpo se lea:

subscribe midireccion@correo.es

     Donde, 'midireccion@correo.es' tiene que cambiarse por vuestras señas del correo-e.

[Lista sueca sobre el síndrome de Down]

     En sueco, radicada en Suecia. Para suscribirse, enviar un mensaje de correo-e a la dirección majordomo@dataphone.se, que no tenga título y en cuyo cuerpo se lea:

subscribe dowsyn

     Supongo que vuestra dirección de correo-e la toma de forma automática.

GRUPOS DE DISCUSIÓN

     Los grupos o foros de discusión, 'newsgroups', son algo así como tablones de anuncios electrónicos, sitios a los que se llega y se puede leer lo que otros han dejado y, a la vez, hacer nuestra propia aportación. Cada grupo se especializa en un tema y puede ser moderado o no. En el primer caso, bien por medio de un robot, o bien 'artesanalmente', los mensajes o artículos que se publican en el foro pasan por un filtrado previo que trata de eliminar los envíos no relacionados con el tema del 'newsgroup'. Como podréis suponer los no moderados dejan pasar todo.

     En conjunto, esta parte de Internet se denomina 'Usenet', también se habla de las 'NetNews' o simplemente de las 'News', y junto al correo electrónico y al hipertexto (la 'web') constituye una de las zonas de la red más populares. Para entrar en la 'Usenet', el mundo de los grupos de discusión, hay que disponer de software apropiado (no es problema, el Netscape Navigator/Communicator y el Microsoft Explorer lo incluyen en sus paquetes) y acceso a un servidor de 'news'. El nombre de este servidor os lo facilita vuestro proveedor de Internet, aunque cabe mencionar que algunas conexiones a la red no facilitan servidor de 'news' por lo que tendremos que buscar uno de acceso público, gratuito.

     Lo malo de la 'Usenet' es que cada uno de sus servidores posee una lista de 'newsgroups' que no suele ser completa, es decir, cabe la posibilidad de que estando interesados en un determinado grupo, nuestro servidor no lo tenga entre los suyos, de forma que, no podamos acceder a través de él. Por otro lado, aunque los servidores forman una red que está continuamente haciendo circular la información para compartirla, un determinado grupo puede tener una apariencia muy distinta según el servidor desde el que lo ojeemos; en otras palabras, dos personas que accedan a un mismo grupo pero a través de distintos servidores pueden ver listados de artículos no equivalentes. Esto se debe a que los distintos usuarios colocan los mensajes en sus servidores respectivos, y hasta que van distribuyéndose por los demás se da un cierto retraso, responsable de las diferencias observables.

     Cuando hemos conectado con nuestro servidor de 'news' y nuestro foro, lo que nos aparece es una lista de artículos con título, fecha, autor y tamaño, pero no su contenido que sólo nos llegará si lo pedimos expresamente. Esto es bueno para ahorrarnos tiempo y la recepción de mensajes no deseados, cosas inevitables con las listas de correo.

     Después, enviar un artículo opinando, contestando, debatiendo... es muy sencillo.

     Es posible ahorrarse el uso de un programa específico para manejo de 'newsgroups' y la búsqueda de un servidor de 'news' adecuado si se utiliza un servicio llamado Deja News. A Deja News se accede por 'web', o por el hipertexto, como yo prefiero llamarlo, su dirección es http://www.dejanews.com. Una vez que lleguéis ahí, escoged la opción 'Browse Groups' que tenéis en la columna de la izquierda y cuando aparezca esa página escribid en la ventanita que se os ofrece para ello el nombre del grupo al que queráis acceder, cuando aparezca el grupo con el número de artículos que posee y otros datos ya podéis ir leyéndolos, buscando por palabras clave, enviar vuestros escritos, etc. Con respecto a un administrador clásico de 'news', yo encuentro a Deja News algo lento, pero en ocasiones es la única salida posible cuando no se consigue dar con un determinado grupo de discusión a través del servidor de 'news' que vuestro proveedor os tiene asignado; además de que en sí, este servicio constituye una gigantesca base de datos con los artículos enviados a la mayoría de 'newsgroups' que existen en el mundo (con seguridad muy cercanos a los 40.000), y eso permite búsquedas interesantísimas de información, os recomiendo que le echéis un vistazo.

es.charla.integracion.sindrome-down

     Como podéis suponer por el nombre, trata específicamente el SD, pero puede usarse sin problemas para tratar otros tipos de discapacidad, al menos por el momento, ya que debido a su corta vida y a las dificultades de acceso a este grupo fuera de España, tiene un uso relativamente escaso.

     Este foro de la 'Usenet' es el primero en castellano dedicado al síndrome de Down, surgió a partir de una propuesta que nuestra asociación presentó formalmente a mediados de Agosto del 97 al proceso normalizado que la mayoría de grupos han de pasar antes de ver la luz. Era evidente la necesidad de contar con una alternativa en nuestra lengua al 'newsgroup' de origen estadounidense bit.listserv.down-syn, entendimos que los hispanohablantes interesados, desde cualquier perspectiva, en el SD con desconocimiento o dificultades en el uso del inglés debían contar con la posibilidad de utilizar un foro como éste... y ahí está, operativo desde principios de Noviembre de 1997.

     ¿Todavía no has enviado nada? Te esperamos; una sencilla presentación de tu asociación, tu familia, tus experiencias o tus dudas es una excelente excusa para que todos te podamos conocer.

 
bit.listserv.down-syn

     Es la lista de correo de Bill McGarry en versión grupo de discusión. Recordad que ambos se integran de forma que todo lo que se envíe al 'newsgroup' se recibe en la lista, y lo que genera la lista aparece en el grupo... sinceramente, me parece una idea genial al permitir usar cualquiera de las alternativas en función de nuestros intereses o posibilidades sin tener que renunciar a los contenidos de ninguna. Ya sabéis... en inglés.

bit.listserv.DS-TNI

     Todo lo dicho para el grupo anterior vale aquí teniendo en cuenta que la lista asociada a éste es la de los complementos nutricionales, la Targeted Nutritional Intervention List.

CHARLAS EN TIEMPO REAL

     Tanto las listas de correo como los grupos de discusión son formas de comunicación 'en diferido', lo que se intercambian son, en general, textos que los diferentes interlocutores leerán y contestarán en un plazo de tiempo más o menos breve. La opción de los 'chats' aporta la inmediatez de una conversación en directo, donde el flujo recíproco de información es instantáneo. Es, como su nombre indica, cuestión de sentarse y disponerse a mantener una conversación con un grupo de internautas donde cada uno puede estar a cientos o miles de kilómetros del otro.

     La forma más abierta de charla en Internet es el IRC (Internet Relay Chat). El IRC consiste en redes de servidores a los que nos conectamos para formar parte de las conversaciones que en ese momento estén teniendo lugar. Cada grupo de conversación recibe el nombre de 'canal' y en un servidor puede haber cientos de canales abiertos a la vez. Nosotros entraremos, como es lógico, sólo en uno o unos pocos de esos canales. Una vez dentro del canal no tenemos más que ir siguiendo el hilo de lo que se dice e ir intercalando nuestros comentarios que serán vistos por todos los que forman parte de ese grupo. también pueden establecerse conversaciones privadas, bis a bis, con cualquiera de los integrantes del canal e incluso con cualquier otro usuario conectado al mismo servidor (o a la misma red de servidores IRC) en el que nos encontremos.

     Para entrar en IRC hay muchos programas disponibles, cualquiera vale, los más populares son mIRC y Pirch.

     Hay alternativas interesantes al IRC. Permiten el uso, no sólo del teclado (el texto) sino de la voz e incluso de la imagen, pero por el momento, pensando en una reunión amplia de personas en la red, el audio y el vídeo no funcionan adecuadamente. Estas alternativas, al no ser estándares, exigen que los usuarios que quieran encontrarse no tengan capacidad de elección al utilizar el programa de 'chat'. Por ejemplo, todos los que quisiéramos conectar con el sistema de charla de Netmeeting de Microsoft, nos veríamos forzados a utilizar este programa y no otro, a diferencia de lo que ocurre con el sistema IRC, más abierto en cuanto a servidores y 'software'.

     O sea, existen varios universos de 'chat' independientes uno de otro, ingresar en uno u otro depende de los programas a los que tengamos acceso y lo que busquemos concretamente. Para mantener reuniones con varias personas el IRC o el Netmeeting me parecen buenas alternativas. En el caso de IRC, si queremos abrir un canal nuevo, es tan sencillo como escribir su nombre, cuando lo abandonemos desaparecerá el canal también, pero hay formas de registrar canales, de hacerlos permanentes.

     No conozco ningún canal de IRC en castellano dedicado al SD que esté abierto permanentemente, a ver si alguno se anima y lo crea. En todo caso, juntarse para hablar por IRC o por otro sistema es tan fácil como fijar una cita y saber cómo se va a llamar el canal que abriremos en ese momento. ¿Lo haremos algún día?

     Existe un canal de los USA para 'chatear' centrado en el SD, se llama #Downsyn y lo lleva 'Pinkbear' (Mary Noel), pero no tengo la información de la red de servidores IRC en la que se encuentra, lo que significa que esto es casi como no decir nada.

     También hay páginas 'web' sobre el SD que permiten entrar, sin software especializado, simplemente con nuestro Explorer o nuestro Navigator en charlas en tiempo real, pero hay que saber inglés o probablemente nos convirtamos en convidados de piedra. Aquí os cito la que conozco:

Upsndowns Chat Room
http://downsyndrome.com/chat.htm