Tu hijo ha nacido con síndrome de Down

La Asociación Síndrome de Down de Cádiz y Bahía "Lejeune" se constituye como lugar de encuentro y comunicación en el que informamos, formamos, investigamos, orientamos y asesoramos a personas con Síndrome de Down y a su entorno familiar, escolar y sociolaboral, reivindicando sus derechos para avanzar hacia la máxima normalización (escolar, social y laboral) de este colectivo.

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Tu hijo
ha nacido con
síndrome de
Down


Acabáis de ser padres. Muchas felicidades. Tal vez en estos momentos, esa alegría se vea algo empañada por la noticia que os acaban de dar sobre vuestro hijo o vuestra hija. El médico no sólo os ha dicho que es niño o niña sino que además le ha puesto un nombre con el que lo ha definido: síndrome de Down.

 

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El síndrome
de Down

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    Un bebé, un joven o un adulto con síndrome de Down es una persona que ha nacido con un cromosoma de más en sus células.

    Los cromosomas son cadenas de genes, o de otra manera, portadores de las características hereditarias de cada uno de nosotros, algo así como los planos donde se define nuestra apariencia, nuestro funcionamiento y nuestro desarrollo. Los cromosomas están presentes en todas las células vivas de nuestro cuerpo (con alguna pequeña excepción) y van heredándose de generación en generación. Vuestro hijo los ha recibido de vosotros. La existencia de ese cromosoma extra que señalamos al principio genera una serie de diferencias con respecto a la población general conocidas en conjunto como síndrome de Down. Tened en cuenta que ese cromosoma puede provenir de cualquiera de vosotros dos: por tanto no hay que buscar ningún "culpable" a esta situación. (Si lo deseas, puedes ampliar información sobre este asunto de los cromosomas en la página Nociones bio-médicas).

    En la actualidad, aproximadamente de cada 700 nacimientos, uno lo es con el síndrome de Down. Casi el 80 % de estos recién nacidos son hijos de madres menores de 35 años, pero sabemos que la edad de la madre es el único factor de riesgo conocido hasta el momento: a mayor edad, más posibilidades de concebir un niño con síndrome de Down.

    El síndrome de Down, aparte de una serie de características físicas propias, que con más o menos detalle todos conocemos, conlleva siempre un retardo intelectual. La importancia del mismo dependerá en muy buena parte del modo en que el niño se desarrolle, de su entorno familiar y de la educación que reciba. Hay una gran escala de posibilidades y por supuesto, cuanto más atención y amor se le dedique, sin que ello suponga un deterioro del equilibrio familiar (en ocasiones quizá excesivamente inclinado hacia este miembro que parte con una mayor desventaja), tanto más brillantes serán los resultados que alcancéis.

    Con respecto a los caracteres físicos que mencionábamos, comprobaréis que a medida que crezca, vuestro hijo irá adquiriendo los rasgos propios de la familia, pareciéndose como cualquier otro niño a sus hermanos, padres, abuelos...

    No se puede curar. No hay ninguna medicina ni tratamiento que pueda eliminar el cromosoma extra (presente en todas las células de su organismo), pero no podemos descartar que en el futuro se encuentre algún tipo de solución que, al menos combata en parte los efectos sobre el desarrollo y la fisiología que esa 'sobredosis génica' provoca. Hay, sin embargo, un debate abierto, fundamentalmente en los Estados Unidos, acerca de los efectos beneficiosos de ciertos medicamentos y suplementos nutricionales, que vendrían a combatir algunos de los problemas más típicos en la salud de las personas con síndrome de Down. No dudéis en consultar con vuestro médico cualquier duda relacionada con la salud de vuestro hijo y los avances científicos en este campo.

 

UNA FORMA DE EMPEZAR

    Hay libros que también os pueden ayudar a solventar las preguntas que os surgen (hemos elaborado una lista de los publicados, fundamentalmente en España, en la página Publicaciones). Pero sin duda, uno de los primeros pasos que os aconsejamos es el poneros en contacto con otros padres que hayan pasado por lo que vosotros afrontáis ahora, conoceréis de primera mano lo que ellos han sentido y como lo han resuelto. Dirigiros a alguna asociación especializada de vuestra zona de residencia, con seguridad tenéis alguna cerca.

    Aquí te ofrecemos algunos testimonios, seguro que te interesarán:

    "Nos ayudó muchísimo el poder hablar con otros padres. Al principio teníamos la terrible sensación de que éramos los únicos en el mundo a quienes había sucedido una cosa así."

    "Trabajábamos muchísimo con nuestro hijo pero en realidad no parecía un trabajo. Cada vez que aprendía una palabra nueva o entendía una nueva orden, sus ojos brillaban: sabía que había hecho bien alguna cosa. Uno mismo se llena de amor y satisfacción en momentos así."

    "Cuando nació Xavier, pensamos que sería incapaz de aprender algo importante. Así y todo, nos dedicamos en cuerpo y alma a su estimulación y hoy, con ocho años, está integrado en un colegio normal y aprende a leer, escribir y a hacer operaciones."

    "Por supuesto que hay dolor y trabajo con un niño que tiene el síndrome de Down. Pero también hay dolor y trabajo duro con cualquier otro niño. Lo que pasa es que con estos niños las compensaciones son mayores."

    "Sus abuelos se sintieron muy decepcionados cuando nació, pero ahora están tan satisfechos como él cuando logra hacer algo nuevo".

    "Nunca hubiéramos pensado que llegaría a darnos tantas sorpresas. Llena de sentido nuestra vida porque, a nuestra edad, hace que nos sintamos amados a cambio de nada, y eso nos convierte en unos abuelos muy felices... ¡Da gusto verlo crecer!".

    "... Un nuevo hermano, el cuarto, pero no será como los otros. Estas palabras me marcaron mucho. Entre todos, en casa, hemos procurado seguir adelante y creo que poco a poco lo hemos conseguido. Cuantos más trabajamos con Xavier, más puertas se nos abren: nuevos avances, nuevas experiencias, nuevas emociones..."

 

TÚ ERES UNA PIEZA CLAVE

    Es muy importante que desde el instante del nacimiento, se procure el contacto físico con el bebé. Esto será la base para que después se vayan fortaleciendo los vínculos afectivos; darle de mamar también será una ayuda importantísima para establecer la primera comunicación físico-afectiva con el recién nacido, el cual necesitará de vuestros besos y caricias tanto como del alimento diario.

    Aquí se os sugieren algunas fórmulas para estimular a vuestro pequeño.

o        Tocad todo su cuerpo. Hacedle cosquillas, masajes, caricias...

o        Que no esté siempre vestido. Colocadlo, desnudo, sobre una manta de lana o de algodón, incluso de papel crujiente ya que así experimentará sensaciones diferentes. El ruido del papel será un estímulo para que el bebé se mueva: percibirá los sonidos como si fuesen una recompensa.

o        Pensad que vuestro bebé no tiene por qué estar 'excesivamente' confortable en todo momento. Ponedlo cerca del borde de su cuna, colocadlo boca abajo y colgad algún objeto llamativo o que haga ruido delante suyo y por encima de su cabeza; también podéis enganchar fotografías vistosas en las paredes interiores de la cuna. Todo ello hará que se sienta obligado a levantar la cabeza y ejercitar los músculos del cuello.

o        Silbad y cantad si eso hace que el bebé estire el arco de la espalda. Improvisad voces y sonidos extraños. No tengáis miedo de parecer tan niños como él. Resulta sorprendente como algunos de esos sonidos pueden provocar movimientos y risas que la voz normal no llegaría nunca a conseguir.

o        Colocad campanillas o cascabeles cerca de sus manos y de sus pies. Esto hará que el bebé de patadas más a menudo y más a propósito. Si las campanillas están situadas a los lados, aprenderá, incluso, a usar de forma alternativa las extremidades.

o        Colgaos una de esas mochilas de correas y sentad dentro a vuestro bebé dejando que se mueva con total libertad. De este modo se podrá balancear sin gran esfuerzo físico por vuestra parte. Esto hará que se estimule su sentido del equilibrio a la vez que se sentirá amado.

 

NO LO OLVIDÉIS

    Vuestro recién nacido es, en primer lugar, un bebé con las necesidades emocionales y afectivas de cualquier otro y, además una personita con otras necesidades especiales... LE HACÉIS FALTA, NO LE DEFRAUDÉIS.

    No os sintáis desanimados, los progresos en el campo de la estimulación precoz, la pedagogía y las investigaciones genéticas son constantes, tratad de estar al día.

    Buscad orientación profesional, uniros a otros padres y empezad enseguida con la atención al pequeño.

 

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